孤独症全程服务的无锡试点 从入学到托养，点亮“星星”的世界！

　　无锡0—6岁儿童孤独症干预体系已较为完善，但他们成年后该何去何从，是许多患者家庭关心的问题。2023年我市被确定为江苏省孤独症全程服务试点地区，2024年又被确定为全国孤独症人群关爱服务先行先试区。又一个世界孤独症日到来前，记者走访无锡多家机构发现，孤独症全程服务体系正在为患者家庭提供更多可能。

　　入学

　　康复干预从学龄前延伸至大童

　　在新吴区利源大厦，有一所锞磊小学，这是一个专门为7到14周岁的孤独症儿童提供学习和康复服务的场所。孩子们并不是按照年龄分班，而是根据各自的兴趣、能力等在不同的班级读书。喜欢动手的孩子，在陶艺教室跟随老师用特制的泥土制作樱花，或在烘焙教室做着香喷喷的蛋糕；喜欢乐器的孩子则在学习乐器。

孤独症儿童的锻炼空间。

　　这里有星乐团、星厨房、棒球队等社团，为孩子们提供不同技能的培训。有个叫灵灵的孩子一直不会说话，老师带着她做一对一的口肌训练。有一天，灵灵听到隔壁教室传来的钢琴声，非常感兴趣，拉着妈妈和老师走了过去。在简单尝试后，大家发现灵灵的节奏感很不错，决定让她练习钢琴。经过三个月的学习，灵灵已能完整弹奏三首乐曲，这对于孤独症儿童来说很不容易。也许有一天，灵灵可以成为星乐团中的一员，通过演出获得一份收入。

　　在锞磊小学的课堂里，有不少像灵灵这样的孩子。这所小学实际上是在2020年开设的，当时该校的创办者发现，经过学龄前康复和干预后，不少患儿仍无处可去，于是决定办一所小学。无锡市彩虹桥幼儿园从事孤独症儿童康复教育20年的潘海山表示，孤独症儿童经过0—6岁的康复训练后，只有三分之一到二分之一的孩子能进入普幼普小或者特殊教育学校，大部分孩子都面临“无学可上”的境地，因为他们没有办法实现生活自理和正常交流。他们不久后也会开设一个针对大童的孤独症康复班。目前，无锡针对孤独症孩子的基本康复训练救助年龄已延伸至15—17岁，一些大龄孤独症孩子的家长有了政策的支持，加上有相应的学校，增强了让孩子进入机构康复的意愿。

　　就业

　　成年孤独症患者有了专属工作

　　锡山区一处植物基地，正是春花烂漫的时节，梨花、桃花相映成趣。涵涵一看到有客人来，就带着大家参观这里的中草药，比如杜仲、艾草、益母草等，数百种中草药，涵涵能讲出七七八八。涵涵、龙龙等孤独症青年，在这里进行中草药种植、养护和采摘，他们会制作中草药香包、茶饮等。基地准备招募10个18周岁以上，生活能自理、能吃苦的孩子进行技能培训，未来也许还会一起组团养老。

教大家认识中草药。

　　“我们是跟着孩子一起成长的”，龙龙的姨妈李薇是这个基地的发起者之一，她和朋友多年前就成立了临溪关爱帮扶中心。她介绍，孩子们小的时候，他们想着让孩子有更多和社会接触的机会，带着孩子一起学画画、做活动。有一天，大家发现龙龙从特校毕业了，却没有地方能收留他这样的孩子。他们决定利用自身所长，让孩子们有事做、有地方去。李薇出身于中医世家，他们就从中草药种植入手。现在基地每个月会根据孩子们的工作量发补贴，比如去帮一些中小学校打理中草药植物，每次50元。在这里，有的孩子在养护植物中，内心也变得细腻，发现妈妈生病了，会给她端上一杯水。“我希望能和更多学校合作种植中草药，这样孩子们就有地方去，能和人接触，状态会变得更好。”李薇说。

　　荷叶新村附近的“恬小鹿”奶茶店，有16名心智障碍的孩子在这里工作，包括1名孤独症女孩。女孩父母均已不在世，她也不愿和外界交流，初到“恬小鹿”时，经常用帽子裹住头，不说话。现在她慢慢愿意和人交往，还会每天带着小伙伴们早读。大家每天会做简单的数学题，以便应对收银的需要，还需要背诵配料表，以及制作奶茶和咖啡的工序。“恬小鹿”的创办者朱静霞为了照顾这群孩子，聘请了10位健全员工，每天带着孩子们一起进行职业康复。朱静霞表示，孩子们在这里每月的收入从数百元到数千元不等。朱静霞作为一名企业家，当时偶然为特殊学校做培训，开始关注这些心智障碍的孩子。目前，她有两家店供心智障碍人士工作和实习，还有游乐园等实践场所。该模式通过企业助残，让心智障碍青年更好地融入社会。

　　托养

　　一站式服务筑起一片安心港湾

　　对于一部分成年孤独症患者而言，他们不具备踏上社会的能力，除了家庭这片港湾外，还有何处可去呢？无锡市残疾人托养中心，有一个特殊的楼层，生活着22位孤独症患者。他们的年龄从16岁到45岁不等，有一半人周末回家，余下的则属于全托性质，长年居住在这里。45岁的阿敏是这里年纪最大的入托者。她年幼时并没有多少人了解孤独症，也没有干预机构。如今母亲已七八十岁，无力照顾她，托养大大缓解了家庭的压力。

在烘焙空间制作蛋糕的孩子。

　　其中有部分人员在特殊学校接受了不同程度的康复干预，在情绪管理和自理能力方面都不错，能独自乘坐公共交通工具、参与社交活动以及接受辅助性就业培训。然而，仍有一部分患者在认知能力方面存在较大挑战，需要更多的支持来进行基础生活技能训练。有些人因为肌无力，要么出行困难，要么咀嚼困难，走路和吃饭都需要有人帮助。不少人鞋子左右脚会穿反，要纠正的话，短则一年。

　　这些成年孤独症患者不管早年是否进行过康复训练，一旦待在家中不和外界接触，能力很容易退化。他们在家需要有人看护，还时不时会搞“破坏”。比如，把某些不喜欢的颜色的衣服剪碎塞进马桶。在托养中心，工作人员会为他们提供行为矫正练习、生活技能训练、职业技能培训、文化体育活动以及住宿托养和庇护就业等服务，一站式实现了教育、康复与托养的无缝衔接。

　　据介绍，2024年以来，我市根据《无锡市孤独症全程服务省级试点地区工作方案》，各级残联、卫健、民政、医保等部门通力合作，在孤独症筛查、宣教、教育、帮扶等多方面采取措施，试点工作进展顺利。我市共有10家机构的服务项目成为首批“星希望”孤独症人士关爱行动推广项目，444位专业人员及义工志愿者等参与行动，开展喘息服务533场，服务7768人次。同时，开设职业培训、社会适应能力培训、生活照护技术培训等融合服务441场次，服务孤独症及其家庭照护者16225人次。（文中孤独症患者均为化名）

　　（晚报记者 黄孝萍/文、摄）