“星星”家庭“星爸”参与率低 自闭症儿童康复亟需爸爸的力量

　　6月21日，父亲节。在公益创新创业园内，梁溪区手牵手家庭支持中心主办了“星星”家庭亲子增能讲座，一场以爸爸为主场的分享会让人看到了爸爸的力量。

　　“星星的孩子”指的是自闭症儿童，他们自言自语，甚至没有语言，有时无法理解外界的指令，仿佛来自外星球。当天，12岁的皮皮独自在活动现场的楼上写作业，一笔一画特别认真。虽然比同龄孩子晚了三年，但已正常进入普通小学读书的皮皮还是让许多自闭症儿童家庭羡慕不已。他的爸爸也是当天的分享嘉宾之一，皮皮爸表示，一开始孩子的表现就是不说话，两岁去北京诊断说是语言发展迟缓，后来才慢慢明确是自闭症，进入机构康复。原本皮皮是妈妈带得多一点，但后来皮皮爸主动介入，从开始生活自理能力的训练，到现在知识方面的促进，孩子进步很明显。小铭的爸爸也表示，现在孩子在上海康复，每个月花费要四万多元，经济上的压力很大，但不想错过黄金康复期，努力给孩子更好的教育。他也是在听了一位星爸的讲座后，看到了爸爸参与康复后的巨大变化才介入其中。每次妻子崩溃的时候，他会在一边支持和鼓励。陪孩子一起问答，做运动，显然三人组合的效果更好。赵先生也表示，爸爸的心态会更平和一些，更体谅孩子的能力，不吼不叫。孩子现在更喜欢粘着他，觉得爸爸更亲切。

　　爸爸的优势很明显，另一位分享嘉宾郭晓年（化名）表示，爱人是牙医，很早就发现孩子有问题，18个月就诊断为自闭症，发现相当早。但对他来说，接到爱人明确病诊的电话，同样无法接受，一夜之间头发秃了一大片。当时爱人给他的指令，在外地努力，好好工作，多赚点钱。然而几年下来，他去康复机构接孩子，老师们发问“你是谁？”，让他脸一直红到脖子根。“不会开空调，就直接把冰箱门打开享受冷气，里面的东西全坏了；被教育了一顿，下次干脆把冰箱里的东西都拿出来，放在被窝里享受清凉”，郭晓年表示，自闭症孩子带来的各种状况，常常让人无法意料。而郭晓年的母亲原本是个非常能干的人，因为抚养孩子，也陷入了抑郁，甚至有了自杀倾向。他深深意识到，不仅应提供经济上支撑，在孩子成长道路上，也要承担自己的那一份责任。他介入后，才知道爱人的不容易，不再像以前那样一直指责妻子这不对，那不对。他辞去了外地的工作，回到无锡，抽出一定时间陪伴孩子，让妻子和老人都能有喘息的时间。在他看来，爸爸可以做一些规划，掌握好家庭的平衡点，理顺家庭关系，而不让其他成员独自承受。

　　梁溪区手牵手家庭支持中心的负责人沈文艳介绍，在“星家”中，“星爸”的参与率比较低，最多只有20%的爸爸会参与其中。但只有他们的介入，才会理解妈妈的焦灼、抑郁。“星孩”以男孩居多，爸爸参与其间，才会给孩子更多的信心与胆量，更好度过青春期。中心也在努力，让更多的“星爸”们展示他们的作用和可能性，让更多爸爸们成为“星孩”康复路上的有力支持者。（记者 黄孝萍）